Kakovost življenja bolnika z brezglutensko dieto

Celiakija ni samo bolezen prebavnega trakta, ampak dedna, avtoimuna bolezen, ki lahko prizadene kateri koli notranji organ. Edini način zdravljenja pa je doživljenjska brezglutenska dieta. To so napotki, ki jih dobijo starši otrok, enako pa tudi odrasli bolniki. Običajno se ob postavitvi diagnoze napoti bolnika k dietologu, da se naredi prehranski načrt bolnika. To je pogosto v primerih, ko gre še za dodatne alergične reakcije na hrano, sicer pa je v splošnem bolnik prepuščen sam sebi.

V knjigi Življenje BREZ GLUTENA, sem pisala o psihologiji prehranjevanja, pa bi rada v tem članku posebej poudarila, da bi bilo potrebno dati več poudarka na psihologiji prehranjevanja bolnikov s celiakijo. Društvo je nevladna organizacija, ki zajame le bolnike, ki se samoiniciativno vključijo v društvo (le ti imajo običajno interes nekaj tudi sami narediti zase), za vse ostale bolnike pa ni poskrbljeno.

Le ti zaradi neinformiranosti lahko grešijo, lahko pa grešijo popolnoma zavestno. Mnogi imajo občutek, da jih potem družba ne bo sprejela, češ da so drugačni. Ne želijo se izpostavljati. Vedno je lažje biti nekdo iz množice, kot nekdo, ki izstopa.

Ko prebiram zapise mladih, ki imajo natančno izdelano strategijo kako grešiti, čez koliko časa se jim pojavijo težave in kako jih ublažiti, me kar zmrazi ob misli, zakaj se z njimi nihče ne ukvarja, se z nimi nihče ne pogovarja in jih ne usmerja v samozavestne mlade ljudi, ki lahko stojijo za svojimi odločitvami.

Če bi šlo samo za zunanjo simptomatiko, bi to lahko naključni opazovalci celo zamižali na eno oko.

Ker pa vemo kam glutenski prekrški vodijo, da gre potem posledično lahko za zelo drastično poslabšanje zdravstvenega stanja bolnika, pa to zelo prizadene tudi zdravstveno blagajno.

Zato menim, da bi morala biti sistemsko organizirana psihoterapevtska obravnava vsakega posameznega bolnika s celiakijo. Zakaj psihoterapija? Da bi se lahko bolnik lažje spopadal z dieto, oziroma, da bi mu pokazali pot, kako živeti življenje z brezglutensko dieto. Le tako lahko to sprejmemo kot način življenja, saj vemo da diete, so le kratkotrajne, mi pa se pogovorjamo o vseživljenskem prehranjevalnem pristopu.

Vprašam se, kako lahko bolnik s celiakijo, ki brezglutensko greši, zdravo živi? Praktično nemogoče, ker mu vsakodnevno slabo počutje preprečuje večje aktivnosti tako v smislu socialnega druženja, kot telesne aktivnosti. Tu gre tudi za izgube delavnih ur v službi in težav med šolanjem. In kar je najhuje, nenehno prisotna slaba vest, ki pogosto pelje v stres. Stres pa povzroča še dodatno oslabitev že tako načetega imunskega sistema bolnika, ki se ne drži stroge brezglutenske diete. In taki bolniki so pogosto zelo nervozni in za vse njihove tegobe je kriva okolica, ker ne morejo sprejemati svoje bolezni in jo zanikajo. Poleg tega pa so pogosto popolnoma izčrpani in se jim težave kar kopičijo.

Pogledati moramo tudi malo čez plot k sosedu. To je združenju sladkornih bolnikov. Sladkorna je tudi pogosto pridružena bolezen celiakiji, ki je lahko posledica nespoštovanja diete. Sladkorni bolniki imajo celo organizirana tekmovanja na šolah o pravilni prehrani sladkornega bolnika in je to okolica z odobravanjem sprejela. Zakaj se ne bi organizirali tudi celiakaši?  V Sloveniji naj bi bilo celiakašev kar 1% po statističnih podatkih, to je okoli 20.000 Slovencev, to ni zanemarljiva številka. Prav bi bilo, da bi se povezale vladne in nevladne organizacije, združenja bolnikov celiakijo in bi s skupnimi močmi poskušali zagristi v to problematiko na primarni ravni. Društvo je v tej smeri aktivno, vendar bi moral na svoja pleča to pravzaprav prevzeti zdravstveni sistem.

življenje brez glutena 6

Pomemben korak bi bil narejen že tako, da bi se sistematično začelo zbirati podatke bolnikov s celiakijo in jih povabiti na organizirana srečanja (ne glede na to ali so vključeni v društvo ali ne), kjer bi predavali zdravniki, dietologi in ljudje, ki se ukvarjajo z organizacijo dela v kuhinji, da bi lahko nazorno predstavili, kje so pravzaprav vse glutenske pasti v klasični kuhinji in izbiri živil za bolnika s celiakijo. Potrebno bi bilo organizirati vedenjske terapije za bolnike. Predvsem je težko prepričati posameznike, ki se slepijo in si dopovedujejo, da se ni problem prehranjevati v javnih lokalih, da nekaj se gotovo najde na jedilniku. Izbirajo menije, kjer naj bi bilo načelno sicer hrana brez glutena, vendar vemo, da če hrana ni pripravljena posebej za bolnika s celiakijo, lahko vedno vsebuje skriti gluten.
Pri bolnikih s celiakijo pa pogosto ugotavljam, da se nenehno srečujemo s težavami prehranjevanja v vsakdanjem življenju.

Samo če poslušam starše, ki imajo otroke v vrtcih. Zelo veliko jih imate težave s pravilno pripravo hrane, ker osebje tega ne izvaja odgovorno. Težava nastopi, ko starši komentirajo in prihajajo zaradi zdravstvenih težav z otrokom doma na pogovore v šolo ali vrtec, takrat pogoto prihaja do medsebojnih nesoglasij. Celo otroke se premesti iz enega vrtca v drugega, kar je zagotovo slaba popotnica za otroka, ker ga lahko spremlja vse življenje misel, da ga ne marajo, da je drugačen.

To pa je nedopustno.

Pred leti sem slišala zgodbo, kako so odklonili sprejem deklice s celiakijo v vrtec, da se jim vsaj še eno leto ne bo potrebno ukvarjati z brezglutensko kuharijo.

Po drugi strani pa slišimo tudi oblico lepih zgodb, tako v šolah kot v vrtcih, kjer zelo pazljivo rokujejo pri pripravi brezglutenskih obrokov.

In vsako druženje, pa naj bo družinsko srečanje ali praznovanje rojstnih dni, vse se odvija okoli hrane. Kako takrat deluje obilica hrane, ki je za celiakaša prepovedana na njegovo vključenost v družbo? Zagotovo stresno, neprijetno in morda z občutkom zaznamovanosti.

Bolj kot bomo bolniki s celiakijo opozarjali in to vsak izmed nas, bolj bomo uspešni. Nekoč mi je neka bolnica dejala, da naj jaz povem kuharjem v gostilnah kako morajo kuhati. To nikakor ne gre. Vsi moramo ozaveščati okolico okoli sebe, bolj kot bomo samozavestni, prepričljivi več uspeha bomo imeli in okolica nas bo sprejela, brezpogojno. In vse bo naenkrat postalo samoumevno.

Nekoč sem brala zapis ameriškega natakarja, ki je po mnogih letih naletel na članek o celiakiji in se je javno opravičil, da pri svojem delu ljudi s celiakijo nikoli ni jemal resno in je včasih celo namerno ponagajal posameznikom, ker je menil, da si izmišljujejo in da je to njihova kaprica. Torej ozaveščajmo okolico okoli sebe, verjemite z vztrajnostjo in množičnostjo bomo naredili največ. Le tako bo naša kakovost življenja višja in družba nas bo prejela brez pogojevanja in čudenja.

Leave a Comment

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja