Življenje bolnikov s celiakijo

1. Trenutno stanje
2. Finančne posledice nezdravljene / pozno odkrite celiakije
3. Življenje bolnikov s celiakijo v tujini
4. Težave bolnikov s celiakijo

1. Trenutno stanje

O celiakiji

Celiakija velja za eno najpogostejših kroničnih bolezni nasploh, saj ima celiakijo okoli 1 % prebivalstva. Celiakija ni le bolezen otroške dobe in se lahko pojavi v kateri koli starosti. Pri tem je zanimivo, da v odrasli dobi običajno ne poteka z značilnimi kliničnimi znaki. Mnogo pogosteje so prisotni zunajčrevesni znaki celiakije in tudi resni zapleti bolezni, ki pa jih lahko opazimo tudi že v otroški dobi.

Neustrezno zdravljena celiakija (lahko tudi nespoštovanje diete – eden od vzrokov je lahko težka finančna situacija) lahko povzroči zaplete na številnih organih, oziroma organskih sistemih. Pogost pa je tudi razvoj drugih avtoimunih bolezni, predvsem avtoimunega tiroiditisa. Med najpogostejše zunajčrevesne znake celiakije štejemo hematološke motnje, predvsem anemijo zaradi pomanjkanja železa, ki se ne odziva na zdravljenje s peroralnim železom, vidimo pa lahko tudi anemijo zaradi pomanjkanja folne kisline in vitamina B12. Pri odraslih osebah je anemija lahko celo primarni klinični znak celiakije. Kot pomemben zunajčrevesni znak, ki ga pogosto opisujemo, je nizka rast. Običajno je posledica dolgotrajne prisotnosti neodkrite celiakije in je lahko izolirani znak bolezni. Zelo neugoden zaplet, ki je posledica dolgotrajnega zmanjševanja gostote kostnine, je osteoporoza. Običajno se pojavi šele v odrasli dobi. Dokazano pa je, da je vsaj v otroški dobi proces še reverzibilen ob upoštevanju brezglutenske diete. Podobno lahko vidimo tudi značilne okvare zobne sklenine, ki so očitne predvsem na stalnih zobeh, hkrati pa se lahko v ustni votlini pojavljajo tudi spremembe v obliki aft.

Tudi kožni pojavi so pogosto pridruženi celiakiji. Številni dokazi kažejo na to, da je herpetiformni dermatitis (Duhring) kožni pojav celiakije, saj lahko pri bolnikih s to boleznijo dokažemo prisotnost specifičnih protiteles in okvaro črevesne sluznice.

Zelo pomembne so tudi težave, ki prizadenejo reproduktivni sistem. Dokazano je, da pride pri dekletih in fantih z nezdravljeno celiakijo (lahko tudi nespoštovanjem diete) do zapoznele pubertete, pogostejše pa so tudi druge težave, predvsem neplodnost, neredne menstruacije, pogostejši splavi, rojstvo otrok z nižjo porodno težo.

Tudi nevrološke težave so pri celiakiji dobro opisane. Že dalj časa je znano, da se pri bolnikih z nezdravljeno celiakijo pogosteje pojavljajo nevrološki zapleti. Opisani so pojavi miopatije, pogosteje pa se pojavlja tudi epilepsija, povezana s kalcifikacijami v centralnem živčnem sistemu. Pogost je tudi razvoj cerebelarne ataksije. Sorazmerno pogosto predvsem pri starejših bolnikih s celiakijo dokažemo zvišane vrednosti serumskih transaminaz, ki kažejo na okvaro jeter, ta pa je reverzibilna in ob ustrezni dieti ne vodi v kronično jetrno okvaro. Najresnejši zaplet celiakije pa je nedvomno razvoj malignih bolezni, predvsem malignega limfoma tankega črevesa.

Povzeto iz: Sodobni principi diagnostike celiakije [J. Dolinšek, D. Urlep – Žužej, D. Mičetić-Turk]

Tveganja

Zaradi neodkrite oz. nediagnosticirane celiakije (lahko tudi nespoštovanjem diete) pride do različnih drugih bolezenskih stanj kot so:

• Avtoimuna obolenja ščitnice (5%)
• Kronični aktivni hepatitis
• Diabetes tipa 1 (5-6 %)
• Limfocitni kolitis (15-27%)
• Sindrom kronične utrujenosti (2%)

Bolezni zaradi dolgega postopka diagnosticiranja:

• Maligna obolenja
• Nepojasnjena neplodnost (12 %)
• Osteoporoza

Povzetek iz World Gastroenterology Organisation Practice Gudielines str. 11

2. Finančne posledice nezdravljene / pozno odkrite celiakije

 
Predvideni zdravstveni stroški na področju Mediterana bodo zaradi dolgotrajnih postopkov diagnosticiranja celiakije od pojava prvih simptomov do diagnoze (pri odraslih 6 let, pri otrocih 2 leti) znašali približno 4 milijarde € v naslednjih 10-ih letih. Zamude pri postavitvi diagnoze celiakije bodo tudi povečale smrtnost med bolniki s celiakijo v mediteranskem področju in sicer za 600.000 bolnikov v naslednjih 10-ih letih.[1]

Kot že navedeno, ima po raziskavah 1 % svetovnega prebivalstva celiakijo [1], kar bi v Sloveniji lahko predstavljalo 20.000 prebivalcev, ki ne smejo uživati glutena in se morajo držati stroge brezglutenske diete do konca življenja.

A zaradi različnih simptomov, ki nakazujejo na celiakijo in drugih dejavnikov je čas do postavitve diagnoze zelo dolg – 6 do 10 let [1, 2]. Strokovnjaki Svetovne gastroenterološke organizacije (WGO) navajajo, da od 10-ih obolelih svojo diagnozo poznata le 2 oziroma v nekaterih državah celo od 13-ih obolelih svojo diagnozo pozna le 1 bolnik s celiakijo. [3] – ostalih 8 svoje diagnoze ne pozna, uživa gluten in zaradi tega živi nekvalitetno življenje, saj so v njegovem življenju prisotne različne zdravstvene težave, ki jih povzroča nezdravljena / neodkrita celiakija. V raziskavah zato velikokrat govorimo o ledeni gori – in sicer da je pod površjem vodne gladine še vedno veliko neodkrite celiakije.

SDC večinoma z lastnimi finančnimi sredstvi, analizira živila na vsebnost glutena, ki so za bolnike s celiakijo ključnega pomena, saj lahko bolniki s celiakijo kupujejo tudi živila splošne potrošnje, ki so cenejša. Posebna živila, ki so namenjena bolnikom s celiakijo so namreč izredno draga in sicer so od običajnih živil dražja tudi za več kot 500 %.

Ker nekateri bolniki s celiakijo živijo z zelo nizkimi prihodki, a morajo za zagotavljanje kvalitetnega in zdravega življenja kupovati živila brez glutena, ki so izjemno draga jim v Slovenskem društvu za celiakijo po svojih finančnih sposobnosti pri tem tudi pomagajo v obliki humanitarnih paketov, ki vsebujejo izključno brezglutenska živila. Bolnik s celiakijo namreč nima veliko koristi od paketa Rdečega križa ali Karitasa, saj ti paketi vsebujejo večinoma živila, ki so za bolnike s celiakijo neprimerna (vsebujejo gluten).

3. Življenje bolnikov s celiakijo v tujini

V Italiji so bolniki s celiakijo deležni velike podpore s strani države že več let. Nacionalni zakon iz leta 2005 omogoča bolnikom s celiakijo številne pravice, ki zagotavljajo kvalitetno življenje bolnikov s celiakijo v Italiji.

Med drugim prejmejo bolniki s celiakijo glede na starost mesečno finančno pomoč v obliki bonov (voucher) za nakup brezglutenskih izdelkom. Zaradi tovrstne finančne pomoči so bolniki tako na enakem položaju kot drugi zdravi prebivalci države kar se tiče finančnih izdatkov za prehrano.

Starost	Mesečna sredstva – moški	Mesečna sredstva – ženske
6 mesecev do 1 leta	45 € 62 € 94 €
1 leto do 3,5 let
3,5 let do 10 let
starejši od 10 let	140 €	99 €

Določene pravice imajo bolniki tudi v drugih sosednjih državah.

Hrvaška – 10 kg moke na recept / mesec

Republika Srbska – 10 kg moke na recept / mesec

Srbija – 5 kg moke na recept / mesec

4. Težave bolnikov s celiakijo

Finančne težave bolnika s celiakijo vplivajo tudi na poslabšanje bolnikovega zdravja

Bolniki s celiakijo lahko zaradi svoje bolezni uživamo le živila brez glutena. Kljub temu, da se v medijih pojavlja vse več prispevkov o tem, da je brezglutenska hrana zdrava in da se nekateri ljudje odločajo zanjo po lastni izbiri moramo poudariti, da si bolniki s celiakijo diete nismo izbrali sami. Diete se moramo držati zaradi svoje bolezni in ne zaradi lastne odločitve (kot npr. ljudje, ki se odločijo za presnojedstvo, vegetarijanstvo, paleolitsko prehranjevanje…).

Pri nakupu tako nimamo izbire in moramo posegati le po živilih, ki so označena kot brezglutenska oziroma po živilih za katera vemo, da vsebujejo manj kot 20 mg glutena na kg živila.

Živila brez glutena so, ne le v Sloveniji, temveč tudi v tujini izjemno draga. Od konvencionalnih živil so dražja tudi za več kot 500 %.

Zaradi izredno visokih cen brezglutenskih živil na trgu so bolniki velikokrat v velikih težavah – ne samo finančnih ampak tudi zdravstvenih. Veliko ljudi v Sloveniji namreč živi pod pragom revščine ali pa z zelo nizkimi prihodki. A če želi bolnik s celiakijo živeti kvalitetno, zdravo in enakovredno kot drugi ljudje v Sloveniji mora za svoja »zdravila« tj. brezglutensko hrano plačevati kot že navedeno tudi do 500 % več kot drugi ljudje v Sloveniji.

Zaradi omenjenega bolniki s celiakijo velikokrat posežejo po hrani, ki vsebuje gluten, saj je ta občutno cenejša od brezglutenske – s tem pa poslabšujejo svoje zdravstveno stanje, kar pomeni, da bodo ob celiakiji zboleli še za kakšno izmed bolezni, kot je nepravilno delovanje ščitnice, osteoporoza, kožne bolezni itd., v najhujšem primeru se lahko razvijejo rakava obolenja. Vsa dodatna obolenja seveda zmanjšujejo kvaliteto življenja bolnika s celiakijo ob tem pa je bolnik prisiljen tudi izostati iz dela, je pogosteje na pregledih pri zdravnikih, na posegih ipd.

Predlogi za izboljšanje obstoječe situacije:

Primerjava osnovnih živil (Mercator)

Živilo	Cena živila z glutenom	Cena brezglutenskega živila
Moka 1 kg	od 0,58 €	4,69 €	8 x dražje
Kruh 1 kg	od 1,39 €	6,95 €	5 x dražje
Testenine 1 kg	od 0,88 €	7,16 €	8 x dražje

Finančni izdatki bolnika s celiakijo in zdravega človeka na mesec (Mercator)

izdelek	Mesečna poraba	Bolnik s celiakijo v €	Zdrava oseba v €
Kruh – 300g /dan	9,00 kg	62.55	12.51
Prepečenec	0,50 kg	8.52	1.59
moka	4,00 kg	18.76	2.32
jušne prikuhe	0,50 kg	3.98	0,91
špageti, makaroni,	1,50 kg	10.74	1.32
drobtine	0,30 kg	3.39	1.18
Polenta	500 g	2.06	1.09
Keksi s čokolado	4 x 150 g	9.56	2.69
napolitanke	4 x 100 g	7.33	1.05
SKUPAJ		126,89	24,66
BOLNIK S CELIAKIJO TAKO PLAČA 102,23 € NA MESEC KOT ZDRAV DRŽAVLJAN

Opomba: podatki o cenah živil brez glutena so iz meseca januarja 2015

V petek 9. januarja 2015 smo od Ministrstva za zdravje RS prejeli dopis v zvezi s težavami bolnikov s celiakijo – draga brezglutenska hrana, ki je sicer nujna za zdravo in kvalitetno življenje bolnika s celiakijo.

Na Ministrstvo za zdravje RS smo v mesecu novembru naslovili dopis v upanju na finančno pomoč bolnikom s celiakijo pri nakupu živil brez glutena, brez katerih ne moremo živeti.

A prejeli smo odgovor, da obstajajo druga živila, ki ne vsebujejo glutena kot so npr.: krompir, riž, ajda, koruza, stročnice, oreščki ipd. S tem se seveda ne strinjamo. Tudi bolniki s celiakijo moramo imeti pravico tako kot drugi ljudje v Sloveniji, da uživamo raznovrstna živila, živimo zdravo in kvalitetno in ne da se omejujemo zgolj na določena živila. V odgovoru je tudi zapisano: »…da zakon določa povračilo stroškov samo za nekatera živila za posebne zdravstvene namene, ki so življenjskega pomena za bolnike in kamor se živila brez glutena ne razvrščajo.«

Za zdravo življenje se moramo tudi bolniki s celiakijo držati načel prehranske piramide. In temelj vseh prehranskih piramid so žitarice oziroma raznovrstna živila iz ogljikovih hidratov. Bolnik s celiakijo ne more preprosto obrniti te piramide brez posledic za zdravje. Zato je še toliko bolj pomembno, da uživa ustrezne nadomestke, ki so na voljo, a so dražji. Tudi pri drugih boleznih je to možno, vendar zelo težko in je pravilno, da se povečani stroki, ki so posledica nuje in ne proste izbire bolniku povrnejo, saj bodo bolniki s celiakijo na ta način enakopravni drugim državljanom Republike Slovenije, vsaj kar se tiče finančnih izdatkov za prehrano.

Poleg tega je odgovor z ministrstva zavajajoč, ali pa nepopoln, kakor pač gledamo na besedne zveze, saj ko navajajo da lahko jemo ajdo, koruzo, oreščke, se ne zavedajo, da moramo vse to kupiti le brezglutensko deklarirano pa naj gre za moke ali zrnje, kar pomeni da je zopet toliko dražje. Tako da je njihov odgovor nedosledno napisan.

Podpora projektom SDC

Bolnik s celiakijo se mora kot že navedeno držati stroge brezglutenske diete vse življenje, tako doma, kot v šoli, službi, na potovanju, v restavraciji ipd. Poleg tega nam še dodatno v hotelih zaračunajo postrežbo dietne prehrane. Zavzemati bi se morali, da bi bolniki s celiakijo imeli ob dokazilu s člansko izkaznico pravico do obrokov brez doplačila. Velikokrat tudi ni sam odgovoren za pripravo hrane, ki jo zaužije. Gluten se lahko kaj hitro znajde v kosilu ali malici postreženi v šoli, vrtcu, dijaškem domu, v službi, restavraciji ipd. Iz tega vidika je nujno potrebno, da vse več ljudi (širša javnost) pozna celiakijo in brezglutensko dieto, še pomembneje pa je, da gostinsko in kuharsko osebje pozna zakonitosti priprave živil brez glutena, da poznajo kje vse se skriva gluten oz. na kak način se lahko hrana kontaminira z glutenom.

Prav tako lahko bolnik s celiakijo zaužije gluten iz živil splošne potrošnje. Gluten smo namreč s pomočjo zgoraj omenjenih analiz na vsebnost glutena zaznali že v živilih, kjer to sploh ni za pričakovati. Povečano vrednost glutena smo tako zaznali v sladkorju v prahu, v sokovih, v mesnih izdelkih (tudi svežih mesnih izdelkih), v sirnih izdelkih itd.

Iz tega vidika je nujno nadaljevanje in tudi povečanje obsega aktivnosti, ki jih izvaja Slovensko društvo za celiakijo, saj je pravilno, da tudi bolniki s celiakijo živijo enako kvalitetno kot ostali ljudje v Sloveniji. Z nadaljevanjem izobraževanj o celiakiji in usposabljanjem v pripravi brezglutenskih živil za bolnike, svojce in kuharsko ter gostinsko osebje verjamemo, da bomo povečali varnost hrane za bolnike s celiakijo.

Prav tako so za bolnike zelo koristne analize na vsebnost glutena, saj morajo tudi bolniki s celiakijo, kot npr. sladkorni bolniki vedeti koliko glutena vsebujejo živila v trgovini, tako pa podatka o vsebnosti glutena na živilih ni napisanega in zaradi tega moramo izvajati posebne analize s katerimi to ugotavljamo in o tem bolnike tudi obveščamo.

Gradivo je bilo pripravljeno kot  interno gradivo društva za celiakijo, ki ga objavljam v soglasju s predsednikom društva Domnom Frasom

Viri:

1. World Gastroenterology Organisation Practice Guidelines: Celiac disease, J. Bai, et al. Najdeno na str: 2:

http://www.worldgastroenterology.org/assets/downloads/en/pdf/guidelines/04_celiac_disease.pdf

2. Burden of celiac disease in the Mediterranean area, 2011 Luigi Greco et al.
3. World Gastroenterology Organisation Practice Guidelines: Celiac disease,

Najdeno na str: 3:

http://www.worldgastroenterology.org/assets/downloads/en/pdf/guidelines/04_celiac_disease.pdf

[1] The estimated standardized medical costs for symptomatic celiac patients during the delay between symptom onset and diagnosis (mean 6 years for adults, 2 years for children) will be about €4 billion (€387 million for children) over the next 10 years. A delay in diagnosis is expected to increase mortality: about 600 000 celiac patients will die in the next 10 years, with an excess of 44.4% vs age- and sex-matched controls.