Svetovni dan celiakije, oziroma zakaj celiakaši pljuvamo v svojo lastno skledo

Svetovni dan celiakije je namenjen ozaveščanju okolice o naši bolezni. Tako poteka kopica manifestacij, ozaveščanj o celiakiji, prireditev, televizijskih in radijskih prispevkov, druženj celiakašev.

In naša družba to spremlja, zato ni naklučje, da so me gostinci, ki sem jih v tem tednu naključno srečala povprašali, ali je res potrebna tako striktna dieta? 

Kar dvakrat v tem tednu so me gostinci “prizemljili ” s svojimi zgodbami!

Prva zgodba

Sredi mesta mi pomaha gostinka in pravi, da me je želela pobarati kako je pravzaprav  s tem v resnici, saj je imela v tem tednu nenavadno izkušnjo z gosti. Dve mladi dami sta v restavraciji povedali, da imata celiakijo in prosili, da jim postrežejo obrok brez glutena. Gostinka je razložila, da nimajo nobene jedi popolnoma brez glutena. Morda imajo nekaj jedi, kjer ni prav veliko glutena, je pa zagotovo dodana vsaj žlica moke. Dekleti sta se vseeno odločili, da bosta preizkusili in sta jedi naročili.

Druga zgodba

Druga zgodba, ki mi jo je razlagal gostinec pa je bila sledeča. V njihovi gostilni res ponujajo brezglutenski obrok. Vendar se morajo gostje prej naročiti. Če gost tega ne naredi, mu preprosto povedo, da mu ne morejo postreči brezglutenskega obroka. Nekateri to sprejmejo z odobravanjem, drugi s slabo voljo, vendar se gostinec zaveda, da je le tak odnos do bolnika korekten. Pa se jim zgodi, da pride priletna gospa ki pove da ima celiakijo. Pripravili so ji obrok po protokolu, ki ga imajo v kuhinji za pripravo brezglutenskih obrokov, saj imajo ločen kotiček.

Gospa je bila z postreženim zadovoljna.

Na koncu si je zaželela še sladico. Ponudili so ji, kar so imeli na jedilniku, pa ji izbira ni bila všečna. Zaželela si je jabolčni zavitek, ki ga je videla pri sosednji mizi. Razložili so ji, da nimajo brezglutenskega zavitka. Njen odgovor je bil, da toliko kot je glutena v tem zavitku ji ne more škoditi in želi, da ji ga postrežejo.

Potem pa dobim vprašanja, ali imamo nekateri bolniki bolj drugi manj “močno” celiakijo.

Vsi, ki imamo celiakijo se moramo celo življenje držati stroge brezglutenske diete.

Ob vsem tem pa se sprašujem, kjer v sistemu, oziroma v naši družbi se je zataknilo, da smo ravno celiakaši tisti, ki mečemo slabo luč na brezglutensko dietno prehrano. Oziroma sprožamo nezaupanje okolice, ali res potrebujemo tako strogo brezglutensko dieto.

Menim, da sta v tem segmentu zatajili tako država s svojo zakonodajo, kot zdravstveni sistem glede protokola obravnave bolnika s celiakijo.

Država:

Celiakija zahteva doživljensko brezglutensko dieto, to je naše edino zdravilo. Vsak bolnik ima pravico po ustavi, če je zavarovan, praktično do brezplačnih zdravil.

Mi ne moremo do našega zdravila tudi če ga plačamo, ker hrana ne v vrtcih, ne v osnovnih šolah, ne srednjih šolah, da o študentih ne govorim v večini primerov ni ustrezna. Vsak otrok, učenec in dijak ima po zakonu pravico do vsaj enega obroka dnevno, celiakašu pa je ta pravica odvzeta, ker to ni urejeno z zakonodajo. Seveda bi morala zakonodaja imeti umeščeno varovalko. To je obvezno izobraževanje vseh vpletenih, redna preverjanja na vsebnost glutena in urejene prostorske in kadrovske pogoje. Sicer papir prenese vse, tako kot prenese direktivo o označevanju alergenov.

Zdravsteni sistem:

Po postavitvi diagnoze, ki je običajno z strani zdravnikov izpaljana dokaj hitro, se potem vse ustavi. Oziroma je bolnik prepuščen samemu sebi. Če se včlani v eno od društev, se izobražuje in se uči živeti kvalitetno življenje brez glutena, potem običajno taka oseba dobro funkcionira, zaradi samoozaveščanja. Večina nas nikoli ni imela sreče, da bi po postavitvi diagnoze spregovorili z dietologom, da bi nam svetovalo strokovno osebje. Žal pa bi tako moralo biti, to je minimalna oskrba nas bolnikov, saj ne trošimo dragih zdravil, saj si moramo sami kupovati hrano – to je naše zdravilo, pa nam odraslim nihče nič ne prispeva. Ali se država in zdravstveno ministrstvo zavedata, koliko je nepotrebnega trošenja denarja, zaradi pridruženih bolezni, ker bolniki ne spoštujejo diete, ali se je ne držijo zaradi okoliščin v katerih živijo.

Zato nam v tem trenutku ne preostane drugega kot da se organiziramo sami. Eden takih velikih dogodkov, ki nas čaka v prihodnjih dneh je Festival brezglutenske ponudbe, ki se bo odvijal 3. junija v Novem mestu

ali pa se družimo na srečanjih kot je družinskih piknik v Pravljici.

Svetovni dan celiakije smo v ljubljanski podružnici SDC obeležili z družinskim piknikom  za družine z majhnimi otroki s celiakijo.

Da smo lahko piknik odlično izpeljali so nam na pomoč s sponzorskimi darili za družine priskočili na pomoč trgovina Mokca in podjetje Mikona s svojo blagovno znamko Pegan. in je tako vsaka družina odnesla domov velik paket brezglutenske hrane.

Otroci so sami pripravljali hrano. Sekljali in rezali.

Pekli smo fermentirane palačinke iz ajdove moke. Tudi domači kuža se jih ni branil.

Imeli smo se res lepo, brezglutensko, v naravi, V pravljici, prvi kmetiji miru pri nas.

Hvala staršem za fotografije. To je naša brezglutenska izkušnja.