Pred dnevi je bil objavljen odgovor dr. Jerneja Dolinška bolnici s celiakijo, ki je sprožil dodatna vprašanja. Odgovori na dodatna vprašanja doc. dr. Jerneju Dolinšku iz UKC MB, Klinika za pediatrijo, Enota za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano in predavatelja na katedri za pediatrijo MF v MB so vredni branja.
Odgovori so bili objavljeni na fb strani društva Celiac. Ker je to zaprta skupina in marsikdo nima fb profila, sem odgovore delila tudi na svoji spletni strani. Ker gre za strokovne odgovore, menim da je pomembno, da jih lahko prebere čim večja množica ljudi. Delite objavo in jo všečkajte in komentirajte na svoji fb strani, saj bo tako marsikdo, ki ima podobne težave z diagnostiko lažje razumel, kako naj si pomaga.
——————————
VPRAŠANJE:
Če ni protiteles, značilnih za celiakijo, v krvi, kako se potem imunski odziv prenaša po telesu? Npr. dopuščam, da so kakšne celice, ki zaznajo gluten, samo v dvanajstniku, ampak če ni protiteles, kako potem to sploh lahko vpliva na druge organe (razen tega, da se zmanjša absorbcija hranil)? Ali obstajajo protitelesa, značilna za celiakijo, ki jih še nismo odkrili?
ODGOVOR doc. dr. Jerneja Dolinška:
Lokalno v črevesju delujejo T-limfociti, ki lahko okvarjajo črevesno sluznico neposredno, torej brez sodelovanja protiteles. Na oddaljenih mestih pa okvare pri celiakiji povzročajo predvsem protitelesa, ki v končni fazi tudi na teh mestih potrebujejo »pomoč« vnetnih celic za okvaro teh tkiv. Celiakija brez protiteles je zelo diskutabilna. Lahko da gre za neustrezno reakcijo na pšenico, za celiakijo pa je avtoimuni odgovor s tvorbo protiteles osnova.
——————————
VPRAŠANJE:
Ali je pri komu že prišlo do trajnih okvar zdravja zaradi občasnega uživanja majhnih sledov glutena (ne govorim o zavestnih prekrških s picami, rogljički, kruhom, ipd.) ampak o neznatnih sledovih glutena, ki jih zaznajo le analize v laboratorijih? Prosim za konkreten dokaz, ne samo za “takšna možnost obstaja”. Ker sam nimam reakcije ob zaužitju sledov glutena, nikoli ne vem, kdaj sem zaužil sled glutena. Opažam pa, da tudi napis “brez glutena” na živilih in prečrtan žitni klas nista zanesljiva, zato se vnosu sledi glutena ne morem izogniti.
ODGOVOR doc. dr. Jerneja Dolinška:
Ne vem sicer, kako bi človek lahko konkretno dokazal, da je prav gluten tisti, ki je pri bolniku s celiakijo povzročil nek zaplet. Tega nikoli ni možno nedvomno dokazati, saj do zapleta, ki bi ga lahko povezali s prisotnostjo glutena, lahko pride tudi zaradi drugih dejavnikov. Jasno je le to, da se da v sluznici tankega črevesa ali v krvi bolnikov, ki se diete ne držijo, dokazati avtoimuni odgovor, če in kdaj pa bo ta avtoimuni odgovor tako resen, da bo povzročil tudi simptome oz. zaplete pa je težko napovedati. Prav zaradi tega je izvajanje diete brez glutena tako zelo zahtevno.
——————————
VPRAŠANJE:
Ali obstaja tudi oblika celiakije, ko so prisotna protitelesa, značilna za celiakijo, v krvi, ni pa poškodovanih resic v tankem črevesu (vplivajo pa protitelesa na druge organe in tkiva v telesu)? Da, bral sem že, da se v primeru, ko so povišana samo protitelesa, ni pa tudi poškodovanih resic, da se v tem primeru brezglutenska dieta ne predpiše. Zakaj je temu tako, kljub temu, da so protitelesa prisotna, kar pomeni, da gre za “humoralni imunski odziv”, tj. da protitelesa krožijo po telesu in ga napadajo?
ODGOVOR doc. dr. Jerneja Dolinška:
V nekaterih primerih so v krvi protitelesa že prisotna, črevesna sluznica pa deluje sorazmerno normalna. Problem ocene sprememb črevesne sluznice je večplasten in zahteva dobro poznavanje anatomije, imunologije in tudi principov patohistološke diagnostike. Vsekakor je spoznanje, da so patohistološki izvidi včasih v neskladju s serološkimi testi pomembno. V strokovnih krogih smo prepričani, da so serološki testi mnogokrat bolj zanesljivi kot patohistološke preiskave. Hkrati pa tudi vemo, da v nekaterih primerih, ko so serološki testi zelo blago pozitivni, lahko gre za prehodno stanje. V teh primerih, še posebej, če ob tem oseba nima težav (poraja se vprašanje, zakaj so testi bili opravljeni, kadar ni težav), je smiselno počakati in opraviti kontrolne preiskave ob normalnem vnosu glutena.
V kolikor so prisotne težave in so prisotna protitelesa v zelo visokem titru pa je celiakija zelo verjetno prisotna in je priporočena dieta. V nekaterih primerih niti ni potrebno izvajati biopsije prav zaradi njenih omejitev.
——————————
VPRAŠANJE:
Zanima me še, ali obstajajo kakšne raziskave na temo, kako uspešna je brezglutenska dieta v državah, kjer nimajo tako strogih standardov kot v Italiji (npr. večina držav članic EU, razen Španije in Italije)?
ODGOVOR doc. dr. Jerneja Dolinška:
Standardi, ki veljajo za dieto brez glutena, so harmonizirani na nivoju Evrope. Kako pa se to odraža v realnem življenju bolnikov, je odvisno od različnih dejavnikov. Vsekakor je zelo pomembno upoštevanje priporočil, ki veljajo glede vsebnosti glutena. Pri tem vemo, da smo ljudje zelo različni in tudi zelo različno reagiramo na prepovedi/zapovedi/
——————————
VPRAŠANJE:
Ali menite, da se ljudje s celiakijo v splošnem dovolj dobro držijo brezglutenske diete ali ne? Prosim za utemeljitev.
ODGOVOR doc. dr. Jerneja Dolinška:
Žal s perspektive zdravnike lahko odgovorim, da ne. Ker žal ni takšne diete, ki bi bila bolj ali manj ali dovolj dobra. Edina dobra dieta je stroga dosmrtna dieta brez glutena. In kakršnakoli zavestna kršitev v slogu, saj mi majhna količina ne bo povzročila nobenih težav, ali nezavedna kršitev, ki je posledica neustreznega procesiranja ali označevanja hrane, vodi v nepotrebno obremenjevanje organizma, ki ob prisotnosti glutena reagira z avtoimunim odgovorom. Ali bo to imelo pomembne posledice je pri tem popolnoma nerelevantno.
Seveda pa je drugo vprašanje, ali je to dovolj dobro s perspektive bolnika kot posameznika. Verjetno v večini primerov je in le redki so tisti, ki ne bi po svojih najboljših močeh skrbeli za striktno dieto.
Sicer pa tudi pri vožnji z avtom le redkokdo dosledno in vedno upošteva popolnoma vse predpise.
——————————
Skrbniki FB skupine smo izjemoma povabili k konkretnim odgovorom zdravnika specialista, ker smo ocenili potrebno zaradi razjasnitve pomembnosti 100% BG dieti pri bolnikih s celiakijo.
Ni pa FB skupina namenjena nadomestilu vašega obiska v ambulanti oz. pri zdravniku.
Hvala za odgovore dr. Jerneju Dolinšku.
Odgovori in celoten komentar je kopiran s strani fb skupine društva Celiac.
Ne zatiskajmo si oči, poglejmo resnici v oči.